Šioje naujienų istorijoje pristatome tėvams interneto svetainę CORD BLOOD, STEM CELLS & AUTISM („Virkštelės kraujas, kamieninės ląstelės ir autizmas“). Šioje interneto svetainėje pateikiamas vadovas tėvams, ieškantiems ląstelių terapijos autizmui gydyti. Tinklalapio nuoroda „Klinikos“ skaitytojus nuveda į informacijos lentelę, kurioje pateikiama informacija apie klinikas visame pasaulyje, siūlančias ląstelių terapiją autizmui gydyti: kur jos įsikūrusios, koks yra jų gydymo protokolas ir kiek kainuoja gydymas jose. Pristatome interneto svetainės įkūrėjos asmeninę istoriją.
Mano vardas Michal ir esu keturių vaikų, iš kurių trys yra autistai, motina.
Maždaug prieš šešerius metus gydytoja dr. Joanne Kurtzberg atvyko į Izraelį ir skaitė paskaitą apie savo tyrimus, susijusius su virkštelės krauju, skirtu autizmo spektro vaikams gydyti. Buvau viena iš tėvų, dalyvavusių jos paskaitoje. Po savaitės nusiunčiau savo vyresniojo sūnaus duomenis į Duke ligoninę JAV, o 2019 m. gruodžio mėn. nuvykome į Duke gydyti jį autologiniu (jo paties) virkštelės krauju. Jam buvo 8 metai.
Per pirmuosius metus po mano vyresniojo sūnaus gydymo virkštelės krauju nuo autizmo, jo bendravimas labai pagerėjo, daugiau nei buvo tikimasi esant normaliai raidai. Jis pradėjo atsiliepti, kai jį pakviesdavome, paaiškinti mums ir sau, ko jam reikia, ką jis jaučia ir kas jam kelia nerimą. Tai buvo nepaprastai didelis pagerėjimas, palyginti su ankstesniais jo gebėjimais.
Per trejus metus, praėjusius po gydymo, mano dviem jauniausiems vaikams taip pat buvo diagnozuotas autizmas. Jie yra dvyniai, berniukas ir mergaitė. Savo kailiu patyrusi, koks išsigelbėjimas gali būti regeneracinė medicina, pradėjau gilintis į šį pasaulį, kad paieškočiau panašaus gydymo savo jaunesniems vaikams. Nors virkštelės kraują buvau išsaugojusi ir dvynukams, mano sūnaus atveju virkštelės kraujo vienete yra labai mažas ląstelių skaičius. Tai paskatino mane pradėti tyrinėti ląstelių terapiją autizmui, naudojant donorines mezenchimines kamienines ląsteles.
Skaičiau mokslinius straipsnius kartu su tėvų istorijomis tam skirtose Facebook grupėse. Sužinojau apie įvairius egzistuojančius autizmo gydymo ląstelių terapija būdus ir jų skirtumus. Per Facebook grupes susipažinau su įvairiomis klinikomis, kuriose gydomi autizmu sergantys vaikai, perskaičiau daugelio tėvų atsiliepimus ir surinkau informaciją tiesiogiai iš klinikų, kad suprasčiau, kokį specifinį gydymą taiko kiekviena iš jų. Sužinojau, kad kiekviena klinika turi savo protokolą ir beveik nėra dviejų klinikų, kurios teiktų visiškai tokį patį gydymą. Sužinojau, kad yra tik pagrindinės darbo su MKL (mezenchiminėmis kamieninėmis ląstelėmis) gairės, todėl skirtingose laboratorijose MKL auginimas nėra vienodas.
Rinkdama informaciją iš Facebook grupių supratau, kad jose dažnai rašo skirtingų interesų žmonės. Kartais grupės administratoriai reklamuoja tik vieną kliniką. Išmokau būti atsargi rinkdama informaciją. Kaip ir bet kurioje neprofesionalų grupėje, reikia atskirti nustatytą informaciją, gandus ir jausmus. Laikui bėgant išmokau kiekvienoje grupėje atpažinti tuos tėvus, kurie plačiai išmano temą, ir ieškoti jų pranešimų bei atsakymų. Taip pat tikrinu informaciją, lygindama ją su tuo, kas žinoma iš mokslinių tyrimų ir pačių klinikų.
Po daugybės tyrinėjimų, užtrukusių kelis mėnesius, radau gydymą ir išskridau su savo vaikais.
2021 m. spalį su jauniausiu sūnumi išskridome į Serbiją, į „Swiss Medica“ kliniką. Mano jauniausiam sūnui diagnozuotas žemos funkcijos autizmas. Jam buvo penkeri su puse metų. Jis gavo 4 milijonų MKL ir egzosomų dozę vienam kūno kilogramui. Prieš gydymą jis baksnodavo į viską aplinkui ir numesdavo ką tik laikydavo rankose. Praėjus dviem dienoms po gydymo jis pradėjo pats atidarinėti gertuves. Jis nustojo daužyti daiktus, laikė juos ir padėdavo. Pagerėjo akių kontaktas ir jis tapo laimingesnis. 2022 m. rugpjūtį vėl nuvežėme jį į kliniką Serbijoje, kai jam buvo šešeri su puse metų. Jis gavo 6 milijonų MKL ir egzosomų dozę vienam kilogramui. Nuo gydymo praėjo 2,5 mėnesio, ir jis žaidžia taip, kaip anksčiau nedarė; žaidimų aikštelėje jis pats eina ant sūpynių ir čiuožyklos. Jam šiek tiek geriau sekasi kontroliuoti tuštinimąsi, tačiau dar daug ko reikia išmokti.
Mano dukra, mergaitė dvynė, yra užregistruota klinikiniam virkštelės kraujo terapijos nuo autizmo tyrimui Izraelyje, todėl negalime jos pasiimti į kitus regeneracinius gydymus, kol nebus atliktas šis tyrimas.
Tačiau 2022 m. gegužę su vyresniuoju sūnumi nuvykome į Panamos kamieninių ląstelių institutą antrajam gydymui. Antrasis gydymas turėjo būti su donoro MKL, nes jo saugomą virkštelės kraują jau panaudojome gydymui Duke klinikoje JAV. Jis gavo maždaug 1,5 mln. MKL ląstelių, gautų iš virkštelės audinio, dozę 1 kg. Jam buvo 11 metų. Po gydymo jis rodo daug didesnį susidomėjimą pasauliu ir tuo, kas vyksta aplink jį. Pokalbiai su juo daug turiningesni ir gilesni. Jo terapeutai sako, kad labai pagerėjo jo gebėjimas įsisavinti ir įgyvendinti pokyčius.
Sprendimas imtis autizmu sergančių vaikų regeneracinio gydymo nėra lengvas. Mokslo žinios apie tai iš esmės dar tik kuriamos. Gydymas padeda ne visiems vaikams ir nėra galimybės iš anksto žinoti, ar jis padės konkrečiam vaikui, ar ne, jau nekalbant apie tai, kad tai brangi procedūra. Kai kuriose šalyse šis gydymas laikomas neteisėtu, o visame pasaulyje nėra taisyklių, kurios sukurtų vienodą tvarką šioje srityje, todėl įvairiose laboratorijose pagamintas terapinis produktas labai skiriasi. Laboratorijų ir klinikų priežiūra yra vietinės sveikatos sistemos rankose, ir sunku žinoti, kaip ši priežiūra iš tikrųjų veikia. Be to, daugelis klinikų dirba be valstybės patvirtinimo ir be jokios priežiūros, o kartu siūlo daug mažesnes kainas, kurios vilioja daugelį šeimų, ieškančių prieinamesnio sprendimo.
Greta visų daugybės susirūpinimą keliančių dalykų egzistuoja moksliniais tyrimais ir tėvų liudijimais paremtas žinojimas, kad kai kuriems virkštelės krauju ir MKL gydomiems autizmo spektro vaikams būdingi reikšmingi pagerėjimai, kurių nebūtų pasiekta jokiais kitais būdais. Tokiais atvejais šie pasiekimai pakeičia vaiko ir jo šeimos gyvenimą. Pradėjau nuo gydymo autologiniu virkštelės krauju, kuris yra daug saugesnis, nes vaikui suteikiama jo paties biologinė medžiaga. Pamačiusi, kaip gydymas pagerino mano sūnaus gebėjimus, negalėjau nenorėti pabandyti ir toliau padėti jam ir kitiems vaikams ląstelių terapija.
Kai pradėjau skaityti ir studijuoti regeneracinės medicinos temą, išryškėjo tai, kad nėra vienos vietos, kurioje būtų suvienyta sukaupta pagrindinė informacija apie ląstelių terapiją autizmui gydyti. Kiekvienas naujas grupės narys buvo priverstas perskaityti dešimtis, jei ne šimtus, pranešimų ir per juos bandyti surinkti svarbią informaciją. Aš pati jaučiausi priblokšta daugybės detalių ir jaučiau poreikį informaciją susisteminti nuosekliai. Tuo metu labai aktyviai dalyvavau įvairiose grupėse ir pastebėjau, kad vis atsakinėju į tuos pačius klausimus. Pradėjau rinkti pasikartojančius klausimus ir iš jų sukūriau svetainės karkasą. Svetainės rašymas padėjo man susisteminti savo mintis ir žinias, taip pat leido padėti tiems tėvams, kurie neseniai susipažino su šia sritimi ir ieškojo organizuotos informacijos: https://www.cordblood-msc-autism.com/
Šaltinis: https://parentsguidecordblood.org/en/news/cell-therapy-autism-parents-guide